Artigos Ciência Destaque — 02/03/2012
Esquizofrenia: experiência de quem tem

A vida de um portador de esquizofrenia é, para muitos, um misto de preconceitos e medos. Para Jorge Cândido de Assis faz parte do dia a dia de uma pessoa comum que, como todos nós, busca a felicidade, com a diferença de que o tratamento e o estudo permeiam sua rotina de forma marcante.

Jorge teve o diagnóstico da doença aos 22 anos, ainda na faculdade e, depois disso, passou por alguns períodos difíceis e muitos de superação. Hoje ele é pesquisador e ouvidor do Proesq – Programa de Esquizofrenia da Unifesp – Univesidade Federal de São Paulo, e ainda desenvolve um trabalho junto a outros portadores na ABRE – Associação Brasileira de Familiares Amigos e Portadores de Esquizofrenia. Aos sábados participa de uma oficina de música na ABRE e, como desdobramento disso, a entrevista abaixo é permeada por referências musicais.

Na entrevista, Jorge mostrou que havia muito mais a dizer do que o que perguntamos. “Tenho contado a minha história de forma sistemática desde 2005, entretanto, esta história não é modelo para que o leitor use em sua vida. E a vida é o que importa, pois nada será como antes (Milton Nascimento, Nada será como antes). Não se pode generalizar uma experiência individual, o possível é apenas entende-la como uma possibilidade, um depoimento que tem as limitações de ser o que a pessoa, eu no caso, quer contar e não a história toda, a história real”, explica.

Jorge destaca que há duas lições neste relato: a primeira é que o diagnóstico precoce é fundamental, entretanto as pessoas passam em média um ano e meio sem um diagnóstico que defina seu tratamento; a segunda é que a crise psicótica é uma urgência médica, tanto como um infarto ou uma fratura, e deve ter socorro imediato. No caso dele, teria evitado uma tentativa de suicídio.

Leia abaixo a entrevista na íntegra.

Saúde da Mente – Como e quando descobriu que era portador de esquizofrenia?
Jorge Assis - Já de saída vou dizendo que eu tenho esquizofrenia e não é ela que me tem, então sou muito mais do que uma doença que me acompanha e, gosto de pensar, muito mais saudável e feliz.

Uma questão central na esquizofrenia é a pessoa “descobrir” que o que ela acredita ser a realidade também é determinado por uma doença, chama-se isto de insight, o que é muito difícil para qualquer pessoa. Assim, eu descobri que tinha esquizofrenia em 2002, 18 anos depois de ela aparecer na minha vida. Na minha última crise, depois de um trabalho enorme da minha irmã, e ao tomar continuamente a medicação, percebi que tudo o que acreditava estar acontecendo desapareceu, então entendi que a doença pode mudar a forma como vejo as coisas no mundo externo e, “descobri” o que tenho.

Esta descoberta é um processo contínuo. Ontem entendi que preciso aprender a gostar da mulher que amo (Maria Bethânia, Quando você não está aqui), como ela merece e na medida exata do que ela aceita de mim, e isto só vivendo. E amanhã, daqui a um mês, ou alguns anos estarei “descobrindo” que sou portador de esquizofrenia, mesmo sabendo que isto não me define.

Saúde da Mente – Qual foi sua reação e dos familiares?
Jorge - É um erro pensar que as pessoas reagem a um diagnóstico, elas reagem à vida a que estão expostas. Durante o tratamento, resolvi parar de tomar os remédios e voltar para a universidade em que estudava em outra cidade. Minha família inteira ficou com medo da minha decisão, mas meu irmão (Roberto Carlos, Amigo) bateu na mesa e disse que este era um direito meu. Eu assumi o meu direito com a responsabilidade de assumir a minha história. Meu irmão, minha irmã e meu cunhado me acompanharam durante meses em tratamento em um centro espírita kardecista em uma cidade à quatro horas de viagem da que eu vivo. E até hoje eles e minha família estão ao meu lado e compartilhamos a vida, juntos somos mais fortes.

Este é o melhor caminho? Não. Eu perdi 18 anos da minha vida até entender que precisava de tratamento, vivi muitas desilusões e cometi muitos erros nos relacionamentos afetivos.

Saúde da Mente – Como aprendeu a conviver com esse transtorno?
Jorge - Sendo muito sincero, ainda aprendo. Tenho dois orientadores o Prof. Rodrigo Bressan e a Cecília Villares, eles sabem o quanto eu “esperneio” (Raul Seixas, Caminhos) no dia a dia para aceitar coisas que eles me dizem sobre a minha doença.

Depois da minha terceira crise, em 2001, ainda com muitos sintomas psicóticos eu tomei uma decisão: “não importa se o que está acontecendo é real ou não, se eu preciso viver com as pessoas eu vou tentar fazer isso”. Tudo era muito duro e o sofrimento era muito grande, mas sempre encontrei pessoas que ofereceram de si para que eu superasse as minhas dificuldades.

Saúde da Mente – Como é sua relação hoje com o transtorno?
Jorge - O meu entendimento é que as hipóteses biológicas podem ser compreendidas por mim, mas não podem ser integras à minha experiência subjetiva, e a minha relação com o transtorno se dá através da minha subjetividade.

Explicando melhor, tudo o que a esquizofrenia tirou ou modificou na minha vida só tem sentido na minha memória e nos sentimentos que emergem dela e, é aí que a esquizofrenia pode ter um significado claro na minha vida.

Por outro lado eu trabalho há muitos anos com a esquizofrenia e hoje sou um especialista em vários aspectos da experiência da doença, principalmente no que diz respeito à superação, que em inglês é um processo que tem o nome de Recovery (Raul Seixas, Tente outra vez) e é estudado e incentivado em todo o mundo.

Sempre que me pergunto “porquê isso acontece comigo?” sinto uma grande frustração, que evito dividir com as pessoas, mas procuro o carinho delas para lembrar que a vida pode ser maior que este sentimento que me inunda de vez em quando.

Saúde da Mente – Como é sua rotina hoje?
Jorge - Trabalho cerca de dez horas por dia, em casa, onde tenho todos os meus livros e materiais de pesquisa, ou no Proesq em ações, reuniões e aulas, ou no LiNC – Laboratório Interdisciplinar de Neurociência Clínica da Unifeso, sempre que tenho assuntos de pesquisa para desenvolver ou resolver com meu orientador.

Converso durante algum tempo todos os dias com minhas irmãs e meu sobrinho, pois moramos juntos e este convívio é muito importante para o meu bem estar e o deles. Aos sábados participo de uma oficina de música (Renato Teixeira, Irmão da Lua) e duas horas da semana dedico a aulas de bateria. Esta atividade tem me possibilitado lidar melhor com as minhas emoções e sentimentos.

Sempre que posso procuro sair para conversar com pessoas queridas, que alimentam a minha alma de amizade.

Saúde da Mente – O que um portador precisa para ter qualidade de vida?
Jorge - Penso que isto é muito individual, mesmo havendo escalas e estudo sobre a qualidade de vida. Posso falar do que eu preciso, assim fica uma resposta mais realista: preciso de um bom tratamento medicamentoso conduzido por um bom psiquiatra; preciso de apoio de um tratamento psicológico que faço com uma psicanalista; preciso do ambiente familiar onde me sinto acolhido e para onde sempre volto todos os dias; preciso que o meu trabalho faça sentido para poder enfrentar as dificuldades que ele coloca sempre; preciso de relacionamentos baseados no afeto e no diálogo; e preciso do amor da mulher que amo. Estas são as coisas que tenho (Vivaldi, Concerto for Guitar) e elas me possibilitam uma vida com qualidade a partir do que entendo ser isso.

Saúde da Mente – Quais os pontos mais importantes no tratamento da pessoa que tem esquizofrenia?
Jorge - Que o ambiente de tratamento seja cuidado para ser terapêutico, tanto no aspecto físico do local como nos relacionamentos que se travam dentro do local de tratamento; um tratamento psiquiátrico baseado nas boas práticas no uso do medicamento e vínculo terapêutico; atividades terapêuticas psicossociais que possibilitem a construção de sentido e significado na vida (Roberto Carlos, O Portão) e nas relações pessoais para além das paredes do local de tratamento, na família e na comunidade; que a família seja acolhida para participar dos tratamentos e para ser auxiliada nas questões ligadas ao cotidiano, pois um cotidiano familiar bom é fundamental para a estabilidade da pessoa com esquizofrenia.

Saúde da Mente – Qual a importância da família e amigos no tratamento?
Jorge - A família e os amigos são fundamentais na vida de qualquer pessoa. No tratamento eu penso que é facilitar a adesão, isto é, que os tratamentos façam sentido na vida da pessoa quando ela está na sua vida cotidiana fora do local de tratamento. Sabemos que infelizmente muitas pessoas só se sentem acolhidas no local de tratamento, como se ele fosse um refúgio do mundo. Todos podem viver e se sentir bem em casa e com os amigos (Altamiro Carrilho, Brasileirinho), mas isto é um caminho que se constroi, não é dado com este ou aquele conselho.

 

Por: Angélica Perez

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