Esquizofrenia: experiência de quem tem

A vida de um portador de esquizofrenia é, para muitos, um misto de preconceitos e medos. Para Jorge Cândido de Assis faz parte do dia a dia de uma pessoa comum que, como todos nós, busca a felicidade, com a diferença de que o tratamento e o estudo permeiam sua rotina de forma marcante.

Jorge teve o diagnóstico da doença aos 22 anos, ainda na faculdade e, depois disso, passou por alguns períodos difíceis e muitos de superação. Hoje ele é pesquisador e ouvidor do Proesq – Programa de Esquizofrenia da Unifesp – Univesidade Federal de São Paulo, e ainda desenvolve um trabalho junto a outros portadores na ABRE – Associação Brasileira de Familiares Amigos e Portadores de Esquizofrenia. Aos sábados participa de uma oficina de música na ABRE e, como desdobramento disso, a entrevista abaixo é permeada por referências musicais.

Na entrevista, Jorge mostrou que havia muito mais a dizer do que o que perguntamos. “Tenho contado a minha história de forma sistemática desde 2005, entretanto, esta história não é modelo para que o leitor use em sua vida. E a vida é o que importa, pois nada será como antes (Milton Nascimento, Nada será como antes). Não se pode generalizar uma experiência individual, o possível é apenas entende-la como uma possibilidade, um depoimento que tem as limitações de ser o que a pessoa, eu no caso, quer contar e não a história toda, a história real”, explica.

Jorge destaca que há duas lições neste relato: a primeira é que o diagnóstico precoce é fundamental, entretanto as pessoas passam em média um ano e meio sem um diagnóstico que defina seu tratamento; a segunda é que a crise psicótica é uma urgência médica, tanto como um infarto ou uma fratura, e deve ter socorro imediato. No caso dele, teria evitado uma tentativa de suicídio.

Leia abaixo a entrevista na íntegra.

Saúde da Mente – Como e quando descobriu que era portador de esquizofrenia?
Jorge Assis – Já de saída vou dizendo que eu tenho esquizofrenia e não é ela que me tem, então sou muito mais do que uma doença que me acompanha e, gosto de pensar, muito mais saudável e feliz.

Uma questão central na esquizofrenia é a pessoa “descobrir” que o que ela acredita ser a realidade também é determinado por uma doença, chama-se isto de insight, o que é muito difícil para qualquer pessoa. Assim, eu descobri que tinha esquizofrenia em 2002, 18 anos depois de ela aparecer na minha vida. Na minha última crise, depois de um trabalho enorme da minha irmã, e ao tomar continuamente a medicação, percebi que tudo o que acreditava estar acontecendo desapareceu, então entendi que a doença pode mudar a forma como vejo as coisas no mundo externo e, “descobri” o que tenho.

Esta descoberta é um processo contínuo. Ontem entendi que preciso aprender a gostar da mulher que amo (Maria Bethânia, Quando você não está aqui), como ela merece e na medida exata do que ela aceita de mim, e isto só vivendo. E amanhã, daqui a um mês, ou alguns anos estarei “descobrindo” que sou portador de esquizofrenia, mesmo sabendo que isto não me define.

Saúde da Mente – Qual foi sua reação e dos familiares?
Jorge – É um erro pensar que as pessoas reagem a um diagnóstico, elas reagem à vida a que estão expostas. Durante o tratamento, resolvi parar de tomar os remédios e voltar para a universidade em que estudava em outra cidade. Minha família inteira ficou com medo da minha decisão, mas meu irmão (Roberto Carlos, Amigo) bateu na mesa e disse que este era um direito meu. Eu assumi o meu direito com a responsabilidade de assumir a minha história. Meu irmão, minha irmã e meu cunhado me acompanharam durante meses em tratamento em um centro espírita kardecista em uma cidade à quatro horas de viagem da que eu vivo. E até hoje eles e minha família estão ao meu lado e compartilhamos a vida, juntos somos mais fortes.

Este é o melhor caminho? Não. Eu perdi 18 anos da minha vida até entender que precisava de tratamento, vivi muitas desilusões e cometi muitos erros nos relacionamentos afetivos.

Saúde da Mente – Como aprendeu a conviver com esse transtorno?
Jorge – Sendo muito sincero, ainda aprendo. Tenho dois orientadores o Prof. Rodrigo Bressan e a Cecília Villares, eles sabem o quanto eu “esperneio” (Raul Seixas, Caminhos) no dia a dia para aceitar coisas que eles me dizem sobre a minha doença.

Depois da minha terceira crise, em 2001, ainda com muitos sintomas psicóticos eu tomei uma decisão: “não importa se o que está acontecendo é real ou não, se eu preciso viver com as pessoas eu vou tentar fazer isso”. Tudo era muito duro e o sofrimento era muito grande, mas sempre encontrei pessoas que ofereceram de si para que eu superasse as minhas dificuldades.

Saúde da Mente – Como é sua relação hoje com o transtorno? 
Jorge – O meu entendimento é que as hipóteses biológicas podem ser compreendidas por mim, mas não podem ser integras à minha experiência subjetiva, e a minha relação com o transtorno se dá através da minha subjetividade.

Explicando melhor, tudo o que a esquizofrenia tirou ou modificou na minha vida só tem sentido na minha memória e nos sentimentos que emergem dela e, é aí que a esquizofrenia pode ter um significado claro na minha vida.

Por outro lado eu trabalho há muitos anos com a esquizofrenia e hoje sou um especialista em vários aspectos da experiência da doença, principalmente no que diz respeito à superação, que em inglês é um processo que tem o nome de Recovery (Raul Seixas, Tente outra vez) e é estudado e incentivado em todo o mundo.

Sempre que me pergunto “porquê isso acontece comigo?” sinto uma grande frustração, que evito dividir com as pessoas, mas procuro o carinho delas para lembrar que a vida pode ser maior que este sentimento que me inunda de vez em quando.

Saúde da Mente – Como é sua rotina hoje?
Jorge – Trabalho cerca de dez horas por dia, em casa, onde tenho todos os meus livros e materiais de pesquisa, ou no Proesq em ações, reuniões e aulas, ou no LiNC – Laboratório Interdisciplinar de Neurociência Clínica da Unifeso, sempre que tenho assuntos de pesquisa para desenvolver ou resolver com meu orientador.

Converso durante algum tempo todos os dias com minhas irmãs e meu sobrinho, pois moramos juntos e este convívio é muito importante para o meu bem estar e o deles. Aos sábados participo de uma oficina de música (Renato Teixeira, Irmão da Lua) e duas horas da semana dedico a aulas de bateria. Esta atividade tem me possibilitado lidar melhor com as minhas emoções e sentimentos.

Sempre que posso procuro sair para conversar com pessoas queridas, que alimentam a minha alma de amizade.

Saúde da Mente – O que um portador precisa para ter qualidade de vida?
Jorge – Penso que isto é muito individual, mesmo havendo escalas e estudo sobre a qualidade de vida. Posso falar do que eu preciso, assim fica uma resposta mais realista: preciso de um bom tratamento medicamentoso conduzido por um bom psiquiatra; preciso de apoio de um tratamento psicológico que faço com uma psicanalista; preciso do ambiente familiar onde me sinto acolhido e para onde sempre volto todos os dias; preciso que o meu trabalho faça sentido para poder enfrentar as dificuldades que ele coloca sempre; preciso de relacionamentos baseados no afeto e no diálogo; e preciso do amor da mulher que amo. Estas são as coisas que tenho (Vivaldi, Concerto for Guitar) e elas me possibilitam uma vida com qualidade a partir do que entendo ser isso.

Saúde da Mente – Quais os pontos mais importantes no tratamento da pessoa que tem esquizofrenia?
Jorge – Que o ambiente de tratamento seja cuidado para ser terapêutico, tanto no aspecto físico do local como nos relacionamentos que se travam dentro do local de tratamento; um tratamento psiquiátrico baseado nas boas práticas no uso do medicamento e vínculo terapêutico; atividades terapêuticas psicossociais que possibilitem a construção de sentido e significado na vida (Roberto Carlos, O Portão) e nas relações pessoais para além das paredes do local de tratamento, na família e na comunidade; que a família seja acolhida para participar dos tratamentos e para ser auxiliada nas questões ligadas ao cotidiano, pois um cotidiano familiar bom é fundamental para a estabilidade da pessoa com esquizofrenia.

Saúde da Mente – Qual a importância da família e amigos no tratamento?
Jorge – A família e os amigos são fundamentais na vida de qualquer pessoa. No tratamento eu penso que é facilitar a adesão, isto é, que os tratamentos façam sentido na vida da pessoa quando ela está na sua vida cotidiana fora do local de tratamento. Sabemos que infelizmente muitas pessoas só se sentem acolhidas no local de tratamento, como se ele fosse um refúgio do mundo. Todos podem viver e se sentir bem em casa e com os amigos (Altamiro Carrilho, Brasileirinho), mas isto é um caminho que se constrói, não é dado com este ou aquele conselho.

Ansiedade: você sabe o que é isso?

Muitas palavras são utilizadas para nomear experiências de ansiedade: medo, pavor, apreensão, pânico, desespero, angústia, “nervoso” e preocupação. Porém, medo e ansiedade são coisas diferentes.

O medo é um alarme primitivo em resposta a um perigo presente, que leva o indivíduo à ação (luta ou fuga). Já a ansiedade é uma emoção orientada para o futuro, caracterizada pela impressão de falta de controle e imprevisibilidade dos eventos. Na ansiedade, o nível de medo do indivíduo não é apresentado durante uma situação específica. O indivíduo no caso faz uma leitura e interpreta a situação e acha que ela é muito mais grave do que ela realmente é.

Os transtornos de ansiedade estão hoje entre as condições psiquiátricas ou psicológicas mais comuns. Mas a ansiedade é parte de nossa herança biológica. Nossos antepassados, em tempos bem remotos, tinham que se preocupar com perigos reais para garantir a sobrevivência da espécie. Porém, apesar de atualmente estarmos mais bem preparados em termos econômicos, sociais e de saúde para enfrentar as adversidades, a contemporaneidade nos impõe uma sensação de vulnerabilidade, insegurança e desamparo que nos imobiliza. Ela alterou nossas circunstâncias de vida de um modo tão rápido, que a biologia não acompanhou.

E por que você precisa saber isso? Para aceitar a ansiedade como parte da nossa história evolutiva, entendendo como ela se tornou prejudicial, e não se sentir culpado, com deficiências ou constrangido por sofrer. Assim, fica mais fácil procurar ajuda.

Veja aqui as respostas às principais perguntas relacionadas a esse transtorno:

Por que a ansiedade acontece?

Quando a ansiedade é um sinal de alerta frente a perigos reais, ela prepara o corpo para a luta ou fuga, fazendo com que o indivíduo tome medidas necessárias para evitar a ameaça ou reduzir suas consequências. Nesse contexto, a ansiedade é adaptativa.

Porém, quando nossas reações de medo e ansiedade ocorrem em uma situação não ameaçadora ou neutra, que é interpretada erroneamente como um perigo real ou potencial, elas são desadaptativas e, portanto, prejudicais. A mente parece funcionar 24 horas por dia, não parecendo possível desligar o processo de pensamento.

Ansiedade: você sabe o que é isso?

Entre os principais tipos de transtornos de ansiedade listados pelas classificações médicas estão:

transtorno de ansiedade generalizada (eventos de vida estressantes ou outras preocupações pessoais, com medo de desfechos ameaçadores);transtorno de ansiedade social (medo da avaliação negativa dos outros em situações sociais);transtorno do pânico (ansiedade com relação ao que acontece ao próprio corpo, ou seja, medo de suas próprias sensações corporais);fobia específica (medo de um determinado estímulo ou objeto sem nenhuma razão aparente, por exemplo, medo de injeção);transtorno obsessivo-compulsivo (pensamentos que surgem sem razão aparente e que são inaceitáveis – obsessões – dos quais tenta se livrar por meio das compulsões – rituais comportamentais ou mentais como lavar as mãos repetidamente, evitar sujeita ou repetir silenciosamente um pensamento, por exemplo uma reza ou falar consigo mesmo);transtorno de estresse pós-traumático (lembranças, sensações, pensamentos associados com experiências traumáticas passadas).
É importante diferenciar os quadros, pois cada um deles levará em conta essas especificidades no planejamento terapêutico. Vale ressaltar que indivíduos com transtorno de ansiedade têm muito mais probabilidade de ter pelo menos um ou mais transtornos de ansiedade adicionais.

Quais os principais sintomas da ansiedade?

Para cada transtorno de ansiedade existem sintomas específicos, porém alguns sintomas são gerais. Os sintomas podem ser:

físicos – aumento da frequência cardíaca, palpitações, sensação de sufocação, falta de ar, sudorese, calafrios, tremor, sensação de dormência nos braços e pernas, tensão muscular, rigidez, boca seca;cognitivos – medo de perder o controle, medo de morrer, medo de ficar “louco”, pensamentos ou recordações aterrorizantes, medo da avaliação negativas pelos outros, dificuldades de atenção, concentração e memória;comportamentais – evitação ou fuga de situações avaliadas como ameaçadoras, busca de segurança, dificuldade para falar;afetivos – nervoso, tensão, sentir-se irritável, sentir-se irrequieto, impaciente, frustrado.
Como tratar?

Muitas pessoas não procuram tratamento especializado, pois, devido aos sintomas físicos da ansiedade, o tratamento é realizado durante os cuidados primários à saúde (clínico geral, cardiologista, ginecologista). No entanto, a ansiedade deve ser tratada por profissionais da área da saúde mental. Isso envolve, na maioria dos casos, o uso de medicação e psicoterapia, especialmente a terapia cognitivo-comportamental, abordagem terapêutica que oferece evidências científicas de eficácia.

Outras técnicas podem ajudar muito no tratamento da ansiedade, como meditação, por exemplo, especialmente mindfulness (técnica de meditação que trabalha o foco da consciência no momento presente) e relaxamento muscular progressivo. Manter hábitos de vida saudáveis como a prática da atividade física, higiene do sono, alimentação adequada, lazer também são importantes na terapêutica dos quadros de ansiedade.

Dia Mundial de Conscientização do Autismo – Desmistificação é essencial para aceitação e respeito

autismo

autismoPor Victória Cirino

Vice-presidente e uma das fundadoras da ONG Autismo & Realidade, Paula Balducci de Oliveira responde de maneira sucinta sobre a associação que algumas pessoas fazem entre autismo e violência: “Como qualquer ser humano, os autistas podem ter outros distúrbios psiquiátricos. Podem manifestar um comportamento agressivo voltado para si mesmos ou para outras pessoas”, esclarece. “Na maioria das vezes em que isso acontece, é por frustração, devido à incapacidade ou à falta de habilidade na comunicação”, complementa. A Autismo & Realidade, fundada em julho de 2010 por um grupo de pais e profissionais, busca divulgar conhecimento atualizado sobre autismo por meio de campanhas e atividades. A ONG também procura estimular as famílias a buscar diagnóstico, tratamento e inclusão social de pessoas com autismo, além de treinar e capacitar profissionais.

Maria Cristina Kupfer, professora titular do Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo, concorda com Paula, dizendo que a agressividade não é um traço integrante do quadro, e sim um comportamento ao alcance de qualquer pessoa. Uma criança que não tem diagnóstico de autismo pode ser ou não violenta em uma situação de birra, por exemplo. “É preciso cuidado ao dizer que uma criança tem autismo. Seus comportamentos de fechamento não são suficientes para caracterizá-la como autista”, explica a pesquisadora. Ela ressalta a importância de detecção precoce dos primeiros sintomas que possam indicar que a criança seja autista, uma vez que a estimulação é essencial para que o sujeito tenha um desenvolvimento saudável. “Os pais não devem ser responsabilizados. Eles precisam de ajuda para retomarem o diálogo com essa criança”, afirma Kupfer.

Mas, afinal, o que é o autismo? Letícia Amorim, psiquiatria da AMA (Associação de Amigos do Autista), define o autismo como “uma síndrome comportamental caracterizada por uma dificuldade na comunicação, uma dificuldade na interação social e comportamentos repetitivos e estereotipados”. Ela deixa claro que o tratamento não é medicamentoso, a não ser quando o quadro está associado com co-morbidades (como transtorno obsessivo-compulsivo ou déficit de atenção) ou quando algum sintoma prejudica muito as atividades do cotidiano.

A AMA é uma instituição que oferece um tratamento de 20 horas de intervenção psicoeducacional e comportamental. Além disso, a Associação possui um grupo de terapia para autismo de alto funcionamento e síndrome de Asperger, dois dos quadros situados dentro do espectro autista.

Amorim explica também que atualmente os psiquiatras compreendem as diversas categorias dentro do diagnóstico de autismo como um espectro. “O que varia é a intensidade dos sintomas e a cognição. Uma criança com transtorno do espectro autista pode ter variações no grau da inteligência, mas também apresentar interesses restritos e linguagem repetitiva”, afirma. Segundo ela, a maioria dos autistas possui déficits na teoria da mente (capacidade de se colocar no lugar do outro e prever seu comportamento), déficits na função executiva (flexibilidade de pensamento, capacidade de elaborar novas estratégias) e fraca coerência central (tendência dar importância a detalhes e perder o significado global).

No final do ano passado, um comentário de uma psicóloga no programa “Domingão do Faustão” da Rede Globo causou indignação de pais e profissionais da saúde. A entrevistada teria relacionado o comportamento de um atirador responsável pela morte de 26 pessoas em Newtown (EUA) com a síndrome de Asperger, um dos transtornos dentro do espectro autista. “Não tem nenhum estudo que relacione síndrome de Asperger à violência, muito pelo contrário, eles têm aderência a regras e a rotinas, rigidez do comportamento, totalmente o contrário. Eles gostam de rotina bem-estabelecida. As rotinas podem ser auto impostas ou impostas por outras pessoas”, explica Amorim. “A agressividade das pessoas com autismo é geralmente voltada para si mesmo. Como elas têm dificuldade em se comunicar,  o comportamento agressivo pode ter função de comunicar alguma coisa que ele não está conseguindo dizer. A intervenção visa que ela aprenda a se comunicar de outra forma”, complementa a psiquiatra. Maria Cristina Kupfer acrescenta: “Não é possível fazer diagnóstico a partir de uma notícia. O diagnóstico é uma atividade de grande responsabilidade”.

Nova lei de cotas

Atualmente, a inclusão dos autistas na categoria de deficientes tem por objetivo conscientizar a sociedade a respeito do transtorno e combater o preconceito, muitas vezes motivado pelas informações equivocadas transmitidas pela mídia. “A Lei de Cotas foi um reconhecimento, uma conquista. No entanto, alguns autistas não possuem deficiência intelectual. Aqueles que tem inteligência preservada, porém com peculiaridades do espectro autista, vêm tendo dificuldades de beneficiar-se dessa Lei, porque não se enquadram nos critérios de deficiência”, elucida Paula Balducci. Para ela, a sociedade não sabe ainda lidar com o autismo, seja nas escolas, no mercado de trabalho ou nas relações sociais. “As pessoas têm em mente que são pessoas que vivem em seu próprio mundo e não querem interagir. É preciso que a sociedade saiba que elas podem e querem essa interação, apenas não sabem como fazê-lo”.

Kupfer, que fundou a Associação Lugar de Vida, também acredita que ver o autista como deficiente não é suficiente, mas vê aspectos positivos da lei. “A ideia de deficiência ajuda no sentido que afasta da noção de doença mental, de louco”, esclarece. “No entanto, a saída para a deficiência tem a desvantagem de não dar para essa criança todas as chances que ela teria se ela não fosse considerada deficiente”.

De modo geral, a intervenção precoce junto aos autistas e a conscientização da sociedade a respeito do tema são dois passos fundamentais para a melhora na qualidade de vida dessas pessoas. Paula Balducci acredita que a inclusão deve ser feita desde a infância até a vida adulta. “Queremos que o mundo do trabalho acolha melhor as necessidades desses jovens. Somente a diversidade cria ambientes democráticos e saudáveis”, finaliza.